La maladie de Crohn : Vivre avec, mais sans

C’est avec beaucoup d’humilité et d’émotions que j’aimerais aujourd’hui partager avec vous le moment le plus traumatisant de ma vie, mais aussi celui qui m’a fait le plus grandir personnellement et qui m’a rendue plus forte que jamais. C’est à peine un mois après avoir fêté mon 18^e anniversaire comme il se doit d’être fêté que ma vie a pris un tournant différent. Autrement dit, c’est après avoir attendu des heures à l’hôpital et après avoir fait quelques tests médicaux que les infirmiers sont arrivés, m’ont donné une chemise d’hôpital, m’ont apporté une civière, m’ont mis un cathéter, m’ont branchée sur un soluté et m’ont transportée dans le corridor de l’urgence. À partir de ce moment, j’ai vite compris que quelque chose n’allait pas et j’avais terriblement peur. Peur de quoi? Et bien, j’avais peur de ce qu’ils allaient trouver comme problème, j’avais peur à un tel point que mon cerveau s’est mis en état de choc, parce que je l’étais.

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Les infirmiers se relayaient pour m’injecter des trucs dont je ne connaissais pas l’utilité, pour me faire des prises de sang à 6 h du matin et pour vérifier mon état régulièrement. C’était comme si mon corps ne m’appartenait plus. C’était comme si ma dignité s’était envolée et que mon intimité n’existait plus. J’étais là, couchée sur la civière à me faire soigner, parce que mon corps était allé au bout de ce qu’il pouvait endurer et j’étais là, à attendre qu’on me libère.

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Et puis, il est arrivé ce jour, le jour qui a bouleversé ma vie et qui m’a obligée à accepter ce qui m’arrivait. En fait, ce jour-là, le verdict était tombé : j’ai la maladie de Crohn.

Si tu es comme moi à mes débuts, tu ne sais probablement pas ce que c'est. Je vais te donner un bref cours 101 sur la maladie de Crohn. En gros, c’est une maladie inflammatoire chronique du système digestif et qui s’attaque principalement à l’intestin. Il s’agit d’une maladie qu’on a pour la vie et qui évolue par des périodes de rechutes et des phases de rémissions. C’est aussi une maladie où les douleurs abdominales sont intolérables et qui t’oblige à changer ton régime alimentaire. Cette maladie je l’ai 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

La maladie de Crohn est propre à chacun et chacune. Personne ne réagit de la même manière au niveau de la médication et au niveau alimentaire. Il y a des personnes qui ont été dans l’obligation de subir une opération et d’autres non. Il y a même des personnes braves et résilientes qui, dans certains cas, doivent porter une poche de stomie et d’autres non. Je peux vous garantir que cette dernière était ma pire crainte et le restera pour le reste de ma vie.

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Ma réalité

Ma réalité à moi est que je dois constamment vérifier mon alimentation. Alors, si on va au cinéma, je ne peux pas manger de pop-corn, si on va dans un fastfood après une grosse soirée je ne peux pas prendre un hot-dog avec toi, si on va aux pommes je dois pouvoir être en mesure d’enlever la pelure de la pomme avant de la manger, même si tu me fais la meilleure salade du monde, si ce n’est pas avec des bébés épinards, je ne peux pas la manger, et j’en passe.

Et l’alcool? C’est à éviter, mais je dois avouer que j’ai pas mal triché. Eh oui, j’en ai viré des brosses, mais il faut croire que mon corps ne le supporte pas, puisque je ne tolère plus l'alcool comme avant. Est-ce la raison de ma maladie? Je ne le sais pas, mais c’est certain que ça n’aide pas. Ma réalité, à cet effet, est que si je sors dans un bar, dans les parties d’université et dans les 5 à 7,  je ne peux plus boire comme je l’ai déjà fait. Ma réalité est que les gens me regardent et me demandent constamment : « Tu ne bois pas? ». Ma réalité est que je n’ai pas envie de leur expliquer pourquoi je n'ai pas une bière dans les mains. Je ne veux pas être prise en pitié, être perçue comme étant la fille faible, la fille malade. Ma réalité est que j’essaie d’en parler le moins possible, parce que quand j’en parle ça m’oblige à repenser à tout ce que j’ai vécu et traversé. Ma réalité c’est que je dois prendre une médication sur une base quotidienne. Ma réalité c’est que j’ai dû apprendre à m'injecter moi-même, puisque je dois me faire des injections toutes les deux semaines parce que mes autres médicaments ne suffisent pas.

Bref, ma réalité, c’est que malgré toutes les douleurs, les inquiétudes, les angoisses, les découragements, les déceptions et les acceptations, j’ai décidé de VIVRE AVEC, MAIS SANS. Je sais que j’ai la maladie de Crohn pour le reste de ma vie, mais j’ai décidé que ça n’allait pas être le sujet principal de ma vie, que ça n’allait pas m’empêcher d’avoir mon diplôme universitaire, que ça n’allait pas m’empêcher de réaliser mes rêves, que ça n’allait surtout pas me définir comme personne et que ça n’allait pas m’empêcher de VIVRE.

Sachez une chose, c’est que peu importe ce que vous vivez, vous n’êtes jamais seul. Je peux aussi vous dire que, même si vous n’y croyez pas pour le moment, un jour tout ira mieux.

Un merci tout spécial à ma famille qui m’encourage sans condition. Je vous aime d’un amour infini.