Vivre avec une maladie chronique incurable

Bonjour, je m’appelle Clara et je souffre d’hidradénite suppurée. DE QUÉSSE? J’ai, en effet, eu la même réaction lors du diagnostic dans le bureau de ma médecin de famille. C’est en lisant sur le sujet sur plusieurs sites web que j’ai appris qu’il n’y avait pas encore de traitements contre cette maladie.

Selon le dictionnaire, la définition de l’hidradénite suppurée est : Une maladie chronique caractérisée par la présence d’inflammation causant sous la peau des bosses et des abcès souvent douloureux et dont s’écoule parfois du pus ou un liquide à l’odeur déplaisante. Les zones les plus souvent touchées sont les aisselles, le dessous des seins et l’aine, là où il y a des replis de peau.

Cette définition ne parle que d’une facette de la maladie.

Mais on parle rarement des autres aspects qui viennent avec le fait de devoir vivre avec une maladie chronique incurable.

Il y a d’abord la honte. Je ne parle pas souvent de ma maladie, car elle n’est pas visible. Elle est couverte par mes vêtements. Ce sentiment m’habite tout de même. Pourquoi moi? C’est une question à laquelle je n’aurai jamais la réponse.

Les gens qui souffrent de maladies chroniques peuvent également ressentir de la déprime, allant jusqu'à la dépression. Lorsque j’ai une crise d’abcès, c’est pratiquement la seule chose à laquelle je pense. Le mal est tellement présent qu’il invalide même les petites tâches du quotidien. Aller à la salle de bain ou trouver une position confortable dans laquelle dormir deviennent des calvaires. La crise peut durer 5 à 7 jours.

Certaines personnes doivent manquer du travail, ne voient plus leurs amis et leur famille et ne sortent plus de chez eux. La maladie est un facteur d’exclusion sociale.

Je dois également me préparer à toute éventualité lorsque je sors. Pansements, culotte de rechange et déodorant sont mes essentiels. Je dois penser à tout. Il y a aussi les prescriptions d’antibiotique oral et topique à gérer. Heureusement pour moi, c'est relativement facile d’avoir une conversation avec mon dermatologue sur les traitements disponibles qui peuvent m’aider avec la douleur.

Malgré le fait que je sais que la maladie dont je suis atteinte est incurable, certaines choses me donnent espoir.

Je parle ouvertement de ma maladie avec mon conjoint et ma mère. Ils essaient de me comprendre du mieux qu’ils le peuvent et sont toujours à l’écoute. 

Je fais partie également de plusieurs groupes de soutien sur les réseaux sociaux. Les gens partagent leurs pensées, leurs trucs, mais ils peuvent également ventiler sur leur condition. C'est la bonne plateforme pour le faire. 

J’essaie également de garder une bonne hygiène de vie, d'ordre général. Je m’entraine au moins 3 fois par semaine, je cuisine beaucoup, je bois beaucoup d’eau et j’essaie de dormir au moins 7 heures par nuit. Je veux contrôler les aspects que je peux contrôler, ce qui m'aide beaucoup à lâcher prise.

C’est le plus difficile à faire, mais j’y travaille. Il y a de l’espoir!

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