Vivre avec un côlon irritable

Le syndrome du côlon irritable (SCI), connu aussi sous le nom de syndrome de l’intestin irritable ou colopathie fonctionnelle, bouleverse ma vie de tous les jours. C’est un trouble du système digestif qui occasionne des douleurs au ventre et des épisodes de diarrhées parfois en alternance avec des épisodes de constipation.

Ce trouble se distingue de la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), car il n’occasionne aucun dommage aux intestins contrairement à ce dernier.

J’ai eu le diagnostic il y a trois ans à la suite de nombreux tests qui se sont avérés négatifs : prise de sang, culture de selles, coloscopie, biopsies. C’est en fait lorsque toutes les causes possibles sont écartées qu’on peut déterminer qu’un patient souffre de SCI.

J’ai tenté depuis de cacher ma maladie en raison des tabous qui l’entourent. Puisque c’est seulement des symptômes, le SCI a été longtemps considéré comme des problèmes de somatisation et non une maladie en soi. La somatisation est lorsqu’un problème psychique se transforme en problèmes physiques. On me disait que « c’était le stress » ou bien que « c’était dans ma tête ».  Il faut dire que je n’étais pas très prise au sérieux.

Mais, dis-moi, qui a envie d’entendre mes histoires de défécations ?

Les jugements précipités ont accru ma souffrance et mon sentiment de solitude. J’aurais aimé en parler, avoir du soutien, mais je n’étais pas prise au sérieux. On mettait automatiquement la faute sur mon trouble anxieux, alors que je savais qu’il y avait quelque chose d’anormal à l’intérieur, que mon système digestif ne fonctionnait pas normalement.

Je suis allée quelques fois à l’urgence, car mon état de santé me provoquait de la détresse. J’avais de la difficulté à aller à l’école par peur qu’une envie s’éprenne de moi et que mon professeur ne me laisse pas sortir. Puis, j’ai perdu mon premier emploi, car j’allais toujours aux toilettes et mon patron ne comprenait pas. Probablement qu’il pensait que j’allais procrastiner ou texter, mais j’essayais seulement de gérer mon corps pour être assez fonctionnelle pour exécuter mes tâches.

J’ai essayé des diètes sans succès et la prise de vitamines et probiotiques en vain. Maintenant, je suis médicamentée et je me porte davantage mieux. Bien que ce le SCI n’est pas si connu, des études ont montré que 13 à 20 % des Canadiens expérimenteraient ce problème au cours de leur vie. Bien sûr, il y a des degrés de sévérité et, pour certains, c’est temporaire.

Selon moi, il faut avoir plus de considération envers les personnes souffrant de SCI et aussi d’autres troubles inconnus. On n’a pas besoin de toujours avoir une étiquette pour que nos sentiments soient valides.

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Si toi aussi tu souffres de cela, je te lève mon chapeau. N’hésite pas à en parler avec tes proches ou un professionnel pour plus de soutien.