Maladie grave et finances : quand l’un ne va pas sans l’autre

Je n’oublierai jamais cette date : 1ᵉʳ novembre 2019. Ma vie, la vie de mon garçon de trois ans et la vie de ma famille ont basculé.

Mon garçon n’allait pas bien depuis quelques jours… direction CHU Ste-Justine, sous la recommandation de notre médecin, pour éclaircir le tout.

En l’espace de quelques heures, après plusieurs tests de toutes sortes, le verdict tombe : mon garçon a reçu un diagnostic de leucémie.

En l’espace de trois secondes, notre monde s’écroule.

Bien que le diagnostic de la maladie soit terrible, nous avons vite compris que le monde n’arrêtait pas de tourner pour autant. L’hypothèque, les comptes, l’épicerie… Tout cela reste bien réel. Mais comment arrive-t-on à payer nos comptes quand les deux parents sont en arrêt de travail ? De notre côté, nous avons été chanceux puisque nous avons reçu un bon coup de pouce financier de notre famille. Cependant, ça ne règle pas tout. Une marge de crédit, un prêt personnel, les cartes de crédit qu’on utilise sans cesse… Nous n’avions tout simplement pas le choix.

Certains organismes offrent de l’aide financière, tant en argent qu’en cartes-cadeaux (épicerie, essence…).

Oui, ça aide et c’est vraiment très apprécié.

Il fut un moment où j’en faisais de l’insomnie. Il fut un moment où le stress financier était plus présent dans ma tête que l’angoisse ressentit pour la santé de mon garçon. C’est à ce moment que j’ai réalisé que cela n’avait aucun sens.

Mon garçon devait passer avant tout.

Je me suis longtemps questionné à savoir pourquoi il n’y avait pas plus de soutien financier de la part des gouvernements. Et je me questionne encore aujourd’hui. Pourquoi nous ne pouvons pas rester au chevet de notre enfant, tant à l’hôpital lors des nombreuses hospitalisations qu’à la maison, sans nous soucier des finances ?

Oui, nous recevions au début de la maladie des revenus de la part de nos assurances collectives. Mais, toute bonne chose à une fin.

Ce soutien financier n’est pas éternel, croyez-moi !

Il s’agit d’un sujet dont on parle peu : le soutien financier lors d’une maladie grave. Évidemment, quand il est question d’argent, ce sujet peut être perçu comme étant tabou. Je souhaite que dans un futur rapproché, les familles puissent recevoir l’aide nécessaire tout au long de la maladie, pour toute la durée des traitements. Ce n’est pas normal que des parents doivent retourner travailler pendant que l’enfant est en mode survie. Comment un être humain peut être totalement efficace au boulot en sachant que la vie de son enfant ne tient qu’à un fil, sans être physiquement présent ?

Les deux choix possibles : s’endetter ou retourner travailler.

J’ai choisi de m’endetter, par défaut. Car mon fils passait avant tout. Reste que ça ne devrait pas être un choix à faire, mais plutôt une évidence. Toutes les familles doivent avoir droit à une certaine paix d’esprit et à un soutien vraiment efficace. Un peu plus d’empathie serait grandement appréciée de la part des assurances collectives et des gouvernements. J’espère sincèrement qu’un jour, les choses changeront pour le mieux.

Image de couverture de Marcelo Leal