Je suis cœliaque, et ça me fout la chienne.

Commençons par le commencement.

C’est quoi ça la maladie cœliaque?

C’est une maladie auto-immune déclenchée par l’ingestion de gluten contenu dans plusieurs céréales, c’est une affection permanente et systémique qui entraîne une destruction de l’intestin, empêchant ainsi d’absorber les nombreux nutriments et vitamines dont le corps a besoin pour fonctionner.

Quel est le traitement?

Ne plus consommer de gluten pour le restant de mes jours, et éviter tout contact avec le gluten.

Effectivement, non seulement l’ingestion de gluten endommage mon intestin, mais il cause également de vives douleurs abdominales, empêche mon intestin d’absorber les nutriments nécessaires à son bon fonctionnement, augmente mes risques de développer d’autres maladies auto-immunes en plus d’augmenter les risques de développer un cancer.  En plus de bien d’autres symptômes dont j’éviterai le récit pour ne pas vous endormir!

Voici ce qu’on peut lire sur le site de la Fondation québécoise de la maladie cœliaque : « L’exposition de l’intestin au gluten, reconnu comme le principal facteur déclencheur, enclenche un processus immunitaire qui endommage la muqueuse intestinale entraînant ainsi la malabsorption des nutriments ». C’est donc complètement différent de l’intolérance au gluten ou de la mode de ne pas consommer de gluten.

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Est-ce une maladie courante?

Contrairement à la croyance populaire, non. La maladie cœliaque touche environ 1 % de la population canadienne. Si on en entend de plus en plus parler, c’est à cause de la mode de ne pas consommer de gluten. C’est là le problème. Oui, grâce à cette mode, il commence à y avoir de plus en plus de produits certifiés « sans gluten » dans nos épiceries, mais le désavantage, c’est que les gens croient que ce n’est qu’une mode. Tu serais étonné de tout ce que j’ai pu entendre comme préjugés reliés à cette maladie depuis que j’ai eu mon diagnostic il y a une semaine. Et non, je ne me suis pas auto-diagnostiquée, on m’a fait une prise de sang et une gastroscopie pour le confirmer.

En quoi ça change une vie?

En tout. J’ai reçu le diagnostic il y a exactement une semaine, et honnêtement, j’ai beaucoup de difficulté à m’en remettre. La base du traitement de la maladie cœliaque est d’éviter de consommer du gluten pour le reste de mes jours. Une fois le traitement commencé, je dois attendre de 6 à 12 mois avant de constater une disparition des symptômes.

Ne plus consommer de gluten ne veut pas dire ne plus consommer uniquement du pain, des pâtes et des céréales. Le gluten n’est pas une céréale, c’est une protéine. Cette protéine se trouve bien entendu dans les grains de plusieurs céréales, blé, orge, avoine etc., mais également dans les biscuits, chapelure, ketchup, épices, soupes, potages, bières, charcuteries, conserves, dentifrice, Advil, rouge à lèvres, et j’en passe.

Il faut également éviter la contamination croisée. En pratique, c’est aussi con que je dois me racheter un nouveau grille-pain, vérifier que mon riz porte la mention « sans gluten », rincer mes pâtes sans gluten dans une passoire différente que les pâtes normales et dans une eau de cuisson différente etc.

C’est important de suivre le traitement à la lettre parce que même d’infimes écarts provoquent un retour des symptômes et des complications à long terme.

Le traitement, appelons-le « la diète sans gluten », implique donc un changement radical du mode de vie. Non seulement je dois absolument tout vérifier ce que je mange (en passant de mes achats à l’épicerie, ce que je consomme au resto et quand je vais dîner chez la famille ou les amis, à lorsque je voyage etc.), mais je dois également me méfier de la contamination croisée, qui est tout aussi dommageable pour les personnes cœliaques. Comme expliqué plus haut, je dois, par exemple, me racheter un nouveau grille-pain puisque celui que j’ai actuellement a été contaminé par les toasts normales (consommées avant mon diagnostic).

Je n’ai malheureusement pas le choix du traitement. C’est le seul. D’ailleurs, si la diète sans gluten n’est pas adoptée, de nombreuses complications peuvent survenir : malnutrition, intolérance au lactose, anémie, ostéoporose, calculs rénaux, neuropathie, infertilité, arthrite, certains types de cancer etc. Je n’ai donc pas le choix.

L’annonce du diagnostic m’a anéantie. Je considère que l’un des pans de la vie humaine où nous pouvons avoir le plus de choix et de plaisir est dans la nourriture. Et en deux secondes, on m’enlevait ça. Je me suis sentie prise au piège, obligée, isolée. Tout à coup, je devais me forcer à manger des choses que je n’avais jamais aimé manger, parce que je n’avais pas le choix. Terminé les saucisses cocktails au Superbowl, la bûche de Noel, le fastfood, le Chocolat favoris ou Chocolato, les bouffes collectives, mes épiceries en vrac, la simplicité et le plaisir de manger. Terminé.

Des choix réduits, obligatoires, moins goûteux, plus chers.

Il est où le plaisir dans tout ça? Franchement, je ne le sais pas. J’espère en trouver au moins un, un jour.

Pour le moment, l’annonce du diagnostic est trop récente et j’ai énormément de deuils à faire. Parce que c’est ça la première étape suite à l’annonce du diagnostic : faire des deuils.

Alors, je suis cœliaque. Et pour le moment, ça me fout la chienne.

Vous pourrez bientôt lire ma prochaine série d’articles sur le sujet, restez à l’affût!