Hidrosadénite suppurative chronique : à découvrir

Au-delà des apparences: comprendre l’impact de l'hidrosadénite suppurative

Imaginez vivre avec une douleur constante sans espoir de connaître la fin. Depuis mes 13 ans, cette maladie chronique m’accompagne chaque jour, comme une ombre. Laissez-moi vous dire qu’il faut être forte mentalement et psychologiquement. J’ai appris à m'adapter à cette condition difficile et à vivre avec cette maladie ingrate, qui, bien que moins mortelle qu’un cancer, a un impact dévastateur sur ma vie.

Mon expérience personnelle: une ombre quotidienne

L’hidrosadénite suppurative chronique est une maladie inflammatoire de la peau qui se manifeste par des nodules douloureux et des abcès récurrents, souvent situés dans les zones où se trouvent les glandes sudoripares, comme les aisselles, l’aine et sous les seins pour ne nommer que celles-ci. Bien que certaines personnes puissent gérer cette maladie avec des symptômes moins sévères, pour moi, elle est devenue une condition chronique, car l’infection ne cesse de couler.

Les défis de vivre avec une condition chronique

Aucune plaie ne peut guérir, car le pus s’écoule continuellement, parfois abondamment, parfois lentement, entraînant des douleurs constantes et des défis quotidiens. Pour ceux qui ne le savent pas, les glandes sudoripares sont présentes sur tout le corps, de la tête aux pieds. Malheureusement, il est impossible de retirer ces glandes sur l’ensemble de notre corps.

Résilience et espoir

Vivre avec cette maladie depuis plus de 45 ans, mon parcours a été parsemé de défis, mais aussi de moments de résilience.

Les effets invisibles sur la qualité de vie

Difficile à vivre au quotidien, elle entraîne non seulement des douleurs physiques, mais aussi des cicatrices, des fistules et peut affecter considérablement la qualité de vie des personnes qui en souffrent.

Mon premier contact avec la maladie

J’ai 13 ans, ado, au secondaire et du jour au lendemain, ma vie s'écroule avec l’apparition de kystes pilonidaux au coccyx. Plusieurs chirurgies s’en sont suivies, car au début, nous croyions tous qu’il s’agissait de problèmes de kystes, pour finalement réaliser que le problème était beaucoup plus sérieux. L’infection s’écoulait comme un robinet ouvert à un débit rapide. Des piles de pansements, 4 X 8 pouces, remplissaient un sac de papier brun d’épicerie que nous devions changer tous les 2 jours.

C’était terrifiant, des douleurs insupportables accompagnées d'une odeur nauséabonde, difficile à imaginer. La souffrance était telle que m’asseoir en devenait impensable. J’avais un coccyx ouvert jusqu’à l’os, impossible à refermer après les chirurgies, trop d’infections s’y coulaient. Mon corps rejetait même les points de suture. Les années passaient avant que les plaies ne puissent se refermer un peu.

J’ai dû faire l’école à la maison, ce qui m’a obligée à abandonner mes amis d’école. J’étais clouée chez moi, me sentant seule, même si ma famille immédiate était présente. Ma vie n’était plus la même. Était-il normal de vivre cela à 13 ans ? Non, pas à cet âge. À 13 ans, nous avons tant à apprendre et à découvrir. Pour ma part, je faisais face à la maladie et à l'isolement, me trouvant laide, grosse et moche.

« Que d’orages et de tempêtes j’ai dû traverser seule dans mon bateau »

Avec le temps, croyez- moi j’ai tout essayé : antibiotiques, crème miracle, recette de nos grands-mères et mon corps rejetait tout. J'ai dû avoir recours à une vingtaine de chirurgies, tant sur le bas ventre, d’une hanche à l’autre, aux deux aisselles complètement ouvertes et le coccyx pour ne nommer que celles-ci.

Avec mes parents, nous avons parcouru le Québec, l’Ontario et même les États-Unis. Notre seul et dernier recours était de se rendre à Rochester, dans l'État du Minnesota, rencontrer les grands spécialistes de l'Hôpital de la clinique Mayo, mais sans succès. Nous sommes revenus plus découragés. Je devais me rendre à l’évidence, j’étais prise, j’étais destinée à vivre avec ce foutu problème toute ma vie.

Impact psychologique et émotionnel

Au fil des années, je me suis sentie triste, frustrée et incomprise. Malgré mes efforts pour faire bonne figure en tant que fille positive, je ne me donnais pas le droit d’être désemparée. Je répétais aux autres « la vie est belle et on frise naturel », tout en vivant dans la douleur et la solitude, me demandant: pourquoi moi ?

Ces années de souffrances sont pénibles et je trouvais ma vie si longue et si monotone. Écrire était devenu pour moi une véritable libération; tout y passait. Cela me permettait d’entrevoir des jours nouveaux, plus beaux et plus positifs. J’étais même le soutien moral de mes parents. Je m’obligeais à leur faire croire que j’allais bien, que mon moral était au beau fixe. Ils étaient si bons pour moi.

Je n'avais pas le droit d’être négative, je ne me le permettais pas. J’ai toujours eu cette force en moi pour conquérir le monde, pour le meilleur ou pour le pire. Je dois toutefois admettre que je m’accordais le droit d'être triste et négative pour une journée par mois. Mais le lendemain, c’était fini, je passais à autre chose et ma vie continuait.

Mais en même temps, de mon côté réaliste, la maladie est un fardeau lourd à porter. Bien que je sois une femme forte, très positive, et que je ne recule devant rien, il n’en reste pas moins que ce poids est écrasant.

Message d’espoir et de résilience

Aujourd’hui à 58 ans, je continue de croire en des jours meilleurs. Ce que j’aimerais que les autres sachent, c’est que la maladie, aussi difficile soit-elle, ne doit pas rester un sujet silencieux. Il est essentiel d’en parler et de sensibiliser les gens. L’hidrosadénite suppurative chronique est une maladie qui peut vous isoler, mais personne ne doit la traverser seul.

Si, comme moi, vous vivez cette maladie, je vous encourage à ne jamais perdre espoir. Parlez- en, cherchez du soutien et ne restez pas dans l’ombre. Ensemble nous pouvons briser le silence et créer un espace de compréhension et d’entraide.

« Si seulement cette maladie était reconnue chez nous »

L’importance de la reconnaissance de l’hidrosadénite suppurative chronique

Malheureusement, cette maladie n’est pas toujours reconnue comme une condition sérieuse. Si seulement cette maladie était mieux comprise et acceptée, cela pourrait faire une immense différence dans la vie de ceux qui en souffrent. La reconnaissance officielle pourrait ouvrir la voie à des recherches plus approfondies, à des traitements améliorés et à un soutien accru pour les personnes touchées.

Il est crucial de sensibiliser le public et les professionnels de la santé à cette maladie afin de réduire la stigmatisation et d’encourager un dialogue ouvert. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que l’hidrosadénite suppurative chronique reçoive l'attention qu’elle mérite.

Maladie invisible, force visible: un appel à la bienveillance

Je tiens à rappeler que l’hidrosadénite suppurative chronique est une maladie extrêmement difficile à vivre. Elle épuise, elle draine notre énergie et, parfois il semble presque impossible de continuer à avancer. Mais il est essentiel de ne pas abandonner, car, malgré tout, j’aime la vie, j’aime ma vie. Je continue à me battre chaque jour. J’invite chacun à faire preuve de compréhension, de délicatesse et de bienveillance envers ceux qui, comme moi, vivent avec des maladies invisibles. Votre soutien, votre écoute et votre compréhension peuvent faire toute la différence.