La maladie de quoi?

La maladie de crohn, tu connais? Ou bien sa sœur, la colite ulcéreuse? Soit tu fais partie des gens qui en ont entendu parler parce qu’un ami, une connaissance est atteinte de cette maladie, mais tu ne sais pas trop ce que ça mange en hiver ou c’est la première fois que tu lis ces mots.

Ces deux maladies sont des maladies inflammatoires de l’intestin et touchent le système immunitaire. Elle sont chroniques, donc quand on te diagnostique, c’est à vie. Elles peuvent être compliquées à gérer, car chaque personne réagit différemment aux médicaments existants pour contrôler les maladies, à ce que tu manges, avec des symptômes qui peuvent différer d’une personne à l’autre.

Dans mon cas, je suis le type 1. Mon père a la maladie de crohn, mais il n’a jamais eu de complications, ni de médication. Bref, j’avais une belle image simple et facile. Donc quand j’ai reçu mon diagnostic, je n’étais pas du tout inquiète, j’allais vivre une vie normale et j’allais vite retrouver mon énergie. J’avais vraiment une fausse image et j’ai frappé plusieurs murs. J’ai mis plusieurs mois à me remettre de cette première crise aiguë, j’ai dû manquer cinq mois de travail et l’hôpital était ma sortie du mois. Je n’avais pas d’énergie pour faire quoi que ce soit donc plus de vie sociale, plus de travail et j’ai dû arrêter de monter à cheval, ma passion. J’ai eu quelques semaines de "break" où ma nouvelle médication m’a redonné vie. J’étais super contente de reprendre ma vie et mes projets. Enfin! Le rêve fût de courte durée. Dès les grandes chaleurs, je me suis mise à être de plus en plus fatiguée, sans énergie et il devenait de plus en plus dur pour moi d’être assise. L’été a passé et je suis retournée en congé maladie, car je n’avais plus aucune énergie.

Après quelques mois et plusieurs examens, mon gastroentérologue en est venu à une conclusion. Tu dois te faire opérer, car la médication ne fonctionne pas. Et dans ton cas, l’opération consiste à enlever ton rectum et ton anus… tu devras avoir une stomie. Heu quoi? En sortant de son bureau, j’avais les larmes aux yeux. Je m’étais toujours dit que si je devais me rendre là, je le ferais, mais là non je ne veux pas, je ne suis pas prête à cela. Je vais avoir l’air de quoi moi, qui va vouloir être avec moi. Bref, beaucoup de questions sur mon apparence, car on ne se le cache pas, la société juge un peu sur ce que tu as l’air aujourd’hui… malheureusement.

Le temps a passé, on est rendu en avril et là je ne suis plus capable d’être assise plus de 5 minutes, je ne suis pas bien debout et je n’ai pas la force de marcher non plus… Je préfère être couchée, je suis toujours fatiguée et j’ai de la difficulté à dormir. Bref, je n’ai plus de vie. Et c’est là que j’ai décidé d’avoir la chirurgie.

Source : betweenyouandme.com

Mon corps n’est plus le même, mais je suis grandie par cette expérience. Je suis tellement plus reconnaissante envers ma vie aujourd’hui, car j’ai eu une deuxième chance. Oui j’ai un sac sur mon abdomen, mais ni lui, ni la maladie ne définit réellement qui je suis. Et de plus, je fais absolument tout ce que je faisais avant. En fait, j’apprends plus à vivre avec mes limitations dû à la maladie (fatigue, problèmes connexes). Mon sac je ne le vois plus, il fait partie de moi et il m’a sauvé la vie.

Source : medium.com

Avoir la maladie de crohn ne finit pas toujours comme cela. Une personne sur 150 au Canada vit avec une maladie inflammatoire de l’intestin. En crise, les gens se sentent souvent isolés, ils ont peur, ils cherchent les toilettes, ne veulent pas sortir. Parler de caca est tabou dans notre société et pourtant à peu près tout le monde connait quelqu’un qui a une de ces maladies.

Source : pinimg.com

Crohn et Colite Canada a mis en place la marche Gusty qui aura lieu à travers le Canada le 5 juin prochain. À Montréal, elle se déroule au Parc Ahunstic. Tu peux nous aider en devenant bénévole, en participant à la marche dans ta région ou en faisant un don à une personne qui participe à la marche. Les fonds serviront à divers programmes pour les patients tel le camps de vacances pour les jeunes, le programme d’entraide et les bourses d’études. Mais ils permettront également de financer la recherche pour enfin trouver une cure à ces maladies!

Pour plus d’information, je t’invite à visiter le site web de la marche.

Crédits photo de couverture: abbotsfordtoday.ca